"Nunca des por hecho que no pueden", es el lema con el que se ha dado a conocer la Fundación Síndrome "5P menos", destinada a ayudar a las familias que tienen hijos con esta enfermedad. Conocida también como síndrome "Cri Du Chat" (maullido de gato), porque los bebés presentan al nacer un llanto agudo semejante al del felino, esta afección se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma cinco.
"La falta de un trocito de cromosoma ocasiona retraso mental, afecta al aparato locomotor y al lenguaje", ha explicado Sonia Saiz Rodríguez, la vicepresidenta de la Fundación y madre de una niña con este síndrome. Los pequeños tienen una serie de características físicas comunes muy significativas: bajo peso al nacer y crecimiento lento, cabeza pequeña, tono muscular débil, retraso mental, ojos separados y orejas bajas y malformadas.
No se conoce con seguridad las causas de la enfermedad. Según Sonia: "El trastorno ocurre en el 85% de los casos de forma esporádica y sólo en el 15% ó 20% se padece de forma hereditaria, es decir, el padre o la madre es el portador".
El escaso conocimiento que tienen los profesionales de la medicina sobre el trastorno, que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, provoca que las familias se enfrenten a una situación de incomprensión y de soledad una vez que conocen lo que les pasa a sus bebés. Muchos progenitores afirman que algunos médicos les reconocen que, en su carrera, apenas estudian un párrafo de esta anomalía cromosómica.
"Los médicos suspenden en psicología cuando nos dan el diagnóstico", aseguran desde la fundación. "Tu hijo se te morirá en un plazo corto de dos años", le dijeron a Pilar Castaño. Sobre Sofía, la hija de Sonia, los facultativos aseveraron "que no podría aprender nada en su vida más que para vestirse sola cuando fuera mayor".
Noticia en El Mundo (España)
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Imagen: Ecuador Ciencia
