Esta cohorte de empresarios y científicos es la avanzadilla del Proyecto Genoma Personal iniciado por la Escuela de Medicina de Harvard. Recientemente, en un acto de altruismo y/o exhibicionismo, los PGP-10 pusieron su historial médico, sus características y sus códigos genéticos en la Red, donde todos los científicos, paparazzi y mirones pueden encontrarlos.
El objetivo es crear una enorme base de datos pública con el fin de acelerar la investigación de las causas y curas de las enfermedades genéticas. El jefe del equipo es el genetista George Church, conocido también como el número 1 de la lista PGP-10, en la que se puede descubrir que sufre de narcolepsia y enfermedad motriz. Como puede verse, Church cree que la privacidad es un concepto bastante pasado de moda, y espera conseguir que 100.000 personas estén dispuestas a exhibir en público sus cortes de ADN.
Los 10 voluntarios forman parte de una larga serie de científicos que experimentan con ellos mismos. Sólo que no se trata únicamente de un experimento científico, sino también de un experimento social. Los PGP-10 no corren el peligro de recibir vacunas no probadas o radioactividad; podrían, sin embargo, ser objeto de estigma social.
Una cosa es formar parte de un vasto programa de investigación para el bien común… pero, ¿cuál es el precio de que tu genoma, y más aún tu historial médico, sea como un libro abierto? ¿O, mejor dicho, una página web abierta?
Hasta el momento no ha habido sorprendentes descubrimientos en el primer 20 por ciento de secuencias de ADN hechas públicas, aunque el psicólogo Steven Pinker (también conocido como número 8, con una próstata normal y pies planos) sí que descubrió una predisposición genética para… las reglas irregulares. Y este grupo de perfil alto se encuentra bastante a salvo de los peligros no cubiertos por la nueva ley federal que prohíbe la discriminación genética en el empleo o los seguros médicos.
Sin embargo, el ADN también es una cuestión de familia. Compartir tus genes es compartir información sobre tu hermana, tu madre, tus hijos y los nietos todavía por nacer. Aún está por saber cómo será descubrir –y que otros descubran – que tenemos una marca genética de una enfermedad o perturbación mental.
Noticia comleta en People Daily (China)